GENERELT:
I Region Nordjylland er der for tiden 21 nyresyge patienter, der har fået den mulighed at få en dialysemaskine hjem. Det har givet familien en hel anden tilværelse.
Alle de mange timer, der før blev tilbragt på sygehuset, er nu slut. Nu kan dialysen tages på det tidspunkt, der passer i hjemmets rytme – og frem for alt i hjemlige omgivelser.
Men her har vi nok også været heldige med det personale, vi har på vores sygehus. For det er jo alfa og omega, at de ikke alene går ind for sagen, men også er omhyggelige og dygtige instruktører. Der kræves en oplæring af såvel den nyresyge som den pårørende (hvis der er én). Den nyresyge skal kunne stikke sig selv. Her vil nogle nok tage en dyb indånding og sige, det kan/tør jeg ikke. Men det gør først og fremmest betydelig mindre ondt end sygeplejerskens indføring af nålen, da man bruger sine tanker på en god indføring i stedet for at fokusere på smerten. Og hvis man så bruger knaphulsmetoden, går det bare som det er smurt. (Knaphulsmetoden går ud på, at man bruger de samme huller hver gang.)
Oplæringenstiden er individuel, – for ingen bliver sendt hjem uden den nyresyge og den pårørende (hvis der er én) er hel klar på.
– og virkelig dus med maskineriet, opsætning m.v.. De første gange under oplæringen, hvor maskinen sættes op føler man sig som en stor klovn, og maskinen dutter og larmer en del. Men sygeplejerskerne er ganske fantastiske til oplæringen. Der har været simuleret lækager, blodtryksfald m.m.m., så man er tryg ved at få maskinen hjem. Hvor maskinen bliver installeret i hjemmet er op til den enkelte.
VORES KONKRETE OPLEVELSER:
Installering:
Vi har én tilkobling i soveværelset og én på kontoret, så dialysen kan foregå om natten eller om dagen (og så samtidig være nær PCeren). Dog foretrækkes natten – i 8 timer – så dagen er fri til alle andre gøremål.
Chefen for den tekniske afdeling var hjemme hos os sammen med lokale VVS-folk, installatør og murer for at forklare, hvordan de skulle lave installationerne. Selv havde vi i forvejen gjort vægge og gulv klar til indflytningen (tæpper er ikke så praktiske i et rum, hvori der skal køres dialyse !!)
Starten på hjemme-hæmodialysen.
Efter endt oplæring – og med en virkelig god og instruktiv mappe, som personalet selv har fremstillet, under armen – startede vi hjemmedialysen sammen med kontaktsygeplejersken og en teknikker. De var her i 2 dage for at se, om vi nu kunne klare os alene – og så slap de os løs. Det er gået over al forventning. Vi har nu begge vænnet os til at sove til den summende lyd og det fluoriserende lys.
Hjælp fra sygehuset: Hvis et eller andet i maskinen ikke virker, ringer vi blot ud til sygehuset, og i løbet af få timer står der en teknikker. Ligeledes ringede vi bravt i starten ud til vores kontaktsygeplejerske om de mindste ting. Og straks fik vi en god service.
Der er naturligvis kontrolbesøg på sygehuset løbende, hvor der ikke alene bliver set på tallene fra blodprøverne, men også får vendt tingenes tilstand ved hjemmedialysen. Til disse møder er kontaktsygeplejersken og en læge til stede.
Udgifter:
Med hensyn til udgifter til installationer, elevationsbund i sengen, strøm og vand er alt blevet betalt, og el og strøm bliver det naturligvis løbende, idet der er sat særskilte målere op.
Bestilling af varer:
Varer til dialysen bestiller vi månedsvis. De bliver så bragt lige til døren. Vi behøver endda ikke at være hjemme, men aftaler med chaufføren, hvor nøglen ligger. Så stiller han det såmænd på plads for os.
Fordele / ulemper ved hjemme-hæmodilyse:
Fordelene ved hjemme-hæmodialysen er mange, men først og fremmest har det givet betydelig bedre livskvalitet:
– du skal ikke afsted på bestemte klokkeslet
– du er ikke så træt – og dermed i bedre humør
– du har dagen til disposition
– du får ikke så meget medicin
– du kan få en betydelig mere alsidig kost
– men først og fremmest bliver du ikke hospitaliseret
Ulemperne ???
– tja…. man skal nu vænne sig til at gå sammen hele dagen
– gøre lidt bedre rent i soveværelset.
Andre ulemper kan vi altså ikke finde.
MEN:
Er du i tvivl, om du vil i hjemme-hæmodialyse, er du meget velkommen til at ringe/maile og aftale et besøg, så vi kan snakke – og du kan se installationerne. Hvis vi skulle være ude at rejse – for det gør vi en del – kan vi give dig nummeret til en af de andre hjemme-folk. Men er din region villig til hjemme-hæmodialyse, så grib chancen og sig JA TAK. Du/I vil ikke fortryde det.
Bråten, Aars
Tlf: 9862-3252
e-mail:poul.braaten@mail.dk